Adolescente com doença genética rara morreu na última quinta em Araucária

Do G1

O adolescente Grabriel Franco Machado, de 12 anos, portador de uma doença conhecida como Adrenoleucodistrofia, morreu nesta quinta-feira (16), em Curitiba. O menor ficou internado no Hospital Pequeno Príncipe por dois anos e atualmente fazia o tratamento em uma UTI montada na casa da família.

A doença é genética e apareceu de maneira repentina quando Gabriel tinha sete anos. Os sintomas o impediam de falar, enxergar, interagir, andar e de se alimentar.

“Os sinais da doença começaram na escola, quando ele apresentava dificuldades para enxergar. Quando me dei conta, meu filho era outra pessoa”, contou a mãe Lindacir Souza Franco.

O corpo foi cremado por volta das 11h no Crematório Perpétuo Socorro, em Campo Largo, na Região Metropolitana de Curitiba.

Página na web para trocar experiências
O esforço e a esperança de Linda na luta para ajudar o filho foram primordiais para a criação de uma página no Facebook para compartilhar experiências e incentivar a prática de doações.

A página foi batizada de “Troca-troca entre mães especiais” e foi criada em fevereiro de 2013. A ideia de criar o canal de comunicação começou com uma conversa entre várias mães no Hospital Pequeno Príncipe. Primeiramente elas criaram um blog, mas não teve sucesso. “Foi então que eu tive a ideia do Facebook. E acho que fui abençoada porque deu muito certo”, comemora Linda.

O projeto deu tão certo, que a troca de experiência com mães de todo o país através da página criada por Linda ajuda pessoas não só com a mesma doença de Gabriel, mas várias outras que também necessitam de compreensão, informação e recursos materiais.

De acordo com a idealizadora, para entrar no grupo, cada mãe precisa preencher um cadastro com dados pessoais dela e do filho. Depois disso, todo o grupo se reúne para decidir como ajudar e conseguir uma doação.

Entre os recursos diariamente conquistados entre o grupo estão cadeiras de rodas, medicamentos, leites especiais, materiais cirúrgicos, entre outros.

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