Araucária recebe IV Simpósio de Doenças Raras

No dia 25 de fevereiro, Araucária sediará o IV Simpósio de Doenças Raras, um evento voltado para profissionais da saúde, educação, assistência social e familiares de pacientes com síndromes raras. O encontro acontecerá das 13h30 às 17h, no Centro de Convivência da Pessoa Idosa, com inscrições gratuitas realizadas pela internet.

Com a participação de especialistas renomados, o simpósio abordará temas essenciais como políticas públicas, avanços na investigação e tratamento de doenças raras, além de relatos de pacientes e familiares. A iniciativa busca conscientizar a sociedade e fortalecer redes de apoio para pessoas que convivem com essas condições.

A importância da conscientização

As doenças raras afetam até 65 a cada 100 mil pessoas, e estima-se que existam entre 7 e 8 mil tipos diferentes. Muitas dessas doenças ainda não têm cura, mas o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado podem melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.

De acordo com Shirley Ordônio, presidente do Instituto LIA Sinergia e coordenadora da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a cidade de Araucária tem se mostrado aberta ao debate e ao apoio dessa causa. “A recepção da Prefeitura para acolher este evento demonstra que estamos no caminho certo. Tenho certeza de que este será o início de uma jornada promissora”, afirmou.

Além disso, Shirley destacou que mais de 13 milhões de brasileiros vivem com doenças raras e que ferramentas como o SIDORA — Cadastro de Síndromes e Doenças Raras no Paraná — são essenciais para mapear as necessidades desses pacientes.

Avanços na área

Uma das conquistas recentes na luta pelas doenças raras foi a ampliação da Triagem Neonatal, conhecida como Teste do Pezinho, em Curitiba. Com a nova legislação aprovada em 2024, o exame passará a detectar 37 doenças, um grande avanço em relação às 7 condições identificadas anteriormente. Além disso, R$ 25 milhões foram garantidos para expandir essa triagem em todo o estado.

“Desde 2012, a sociedade civil organizada luta por políticas públicas para doenças raras. Hoje colhemos os frutos desse trabalho e seguimos conquistando mais apoio”, comemorou Shirley.

Programação e palestras

O simpósio contará com diversas palestras ministradas por especialistas da área:

• Patricia Shigunov (FIOCRUZ/PR) – Estudos e aplicações genéticas em doenças raras
• Antoine Daher (Casa Hunter e Febrararas) – Cenários das doenças raras no Brasil
• Lya Moraes (Aliança Paranaense de Doenças Raras) – Investigação e desafios nas síndromes raras
• Shirley Ordônio (Instituto LIA Sinergia) – Capacitismo & Inclusão: o poder da participação social

O evento é organizado pelo Instituto LIA Sinergia de Políticas Públicas e Projetos Sociais e pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, com apoio da Prefeitura de Araucária, Câmara Municipal, Casa Hunter e Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.

As inscrições podem ser feitas online e os participantes receberão um certificado.

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