Seminário aborda doenças raras. Saiba como é o acolhimento pela rede de saúde em Araucária

O Conselho Municipal de Saúde de Araucária (Comusar) realizou 1º Seminário sobre Doenças Raras, em Araucária, na sexta-feira (24), na Câmara Municipal. Participaram diversos estudantes, profissionais das áreas de saúde, assistência social, educação e comunidade em geral. A médica geneticista Dra. Josiane de Souza e a psicopedagoga Monaliza Ehlke Ozorio Haddad, conduziram o encontro.

A geneticista falou sobre alguns desafios com relação às doenças raras: diagnóstico correto e precoce, divulgação de informações a respeito, produção de conhecimento científico, minimizar consequências sociais e qualidade dos serviços de saúde prestados. De acordo com a profissional, o diagnóstico precoce pode evitar que a criança tenha complicações e contribuir para a melhora na qualidade de vida do paciente.

No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo uma pesquisa realizada pela Interfarma. Estima-se que existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.

“Em Araucária temos vários casos de doenças raras. Por isso, a necessidade sempre de conscientizar e mobilizar tanto a comunidade de profissionais da área quanto a população em geral”, comenta o presidente do Comusar, Jair Francisco Lopes.

Fluxo de atendimento
O acolhimento inicial das famílias e dos pacientes de doenças raras, geralmente bebês, é feito nas unidades básicas de saúde pelos agentes comunitários de saúde, equipe de enfermagem e é dado  início do processo de diagnóstico através do pediatra na unidade. Na unidade acontece o encaminhamento para o Centro de Reabilitação Infantil e acontecem os direcionamentos necessários para o diagnóstico precoce e atendimentos clínico e terapêutico multidisciplinar.

O Centro de Reabilitação Infantil tem equipe formada por auxiliar de enfermagem, psicólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, pediatra e neuropediatra. No serviço as crianças recebem acompanhamento terapêutico até 4 anos. A partir dessa idade o acompanhamento passa a ser feito pelo Serviço se Saúde Especial, Clínica de Fonoaudiologia e Clínica de Fisioterapia, conforme a necessidade do paciente. Pacientes com síndromes e doenças raras que envolvam questões neurológicas também são atendidos no Centro de Especialidades Médicas até os 15 anos. Após essa idade, a referência desse atendimento vai para o serviço estadual.

No Serviço de Saúde Especial de Araucária são acompanhadas 166 crianças, sendo destas, 9 com doenças raras, de acordo com cadastro realizado no Cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (Sidora). Quando necessário a família recebe acompanhamento e orientação psicológica para o enfrentamento da situação. A equipe do serviço de saúde especial utiliza também visitas domiciliares com este objetivo.

Exames
Através da Central de Regulação do município são agendados exames diagnósticos realizados na própria rede municipal, como os exames laboratoriais e de imagem, exames em laboratórios conveniados, exames terceirizados realizados em clínicas e serviços de referência. Em geral, exames de alta complexidade (importantes para o diagnóstico precoce) necessitam de internamento na rede hospitalar de referência: Hospital Municipal de Araucária, Hospital Waldemar Monastier e Hospital Pequeno Príncipe.

HMA
O Hospital Municipal de Araucária (HMA) tem um papel importante no pré-diagnóstico de algumas doenças, logo no nascimento da criança. Minutos após o parto, o pediatra realiza um exame físico detalhado no recém-nascido, avaliando se há possíveis deformações genéticas ou má formação do bebê.
Para diagnosticar outras doenças de forma precoce, todas as crianças que nascem no hospital também passam pela triagem neonatal, que contempla três exames: o teste do pezinho, teste da orelhinha e teste do coraçãozinho. Caso haja a confirmação ou suspeita de algum problema, a criança é encaminhada para a rede municipal para que novos exames complementares possam ser realizados e, se necessário, inicie o tratamento ou acompanhamento médico o mais rápido possível.

Doenças Raras
Considera-se doença ou síndrome rara, aquela que acomete um a cada dois mil indivíduos. Por conta da baixa incidência a capacitação dos profissionais de saúde é fundamental para que o diagnóstico possa ser realizado com precisão e antecedência, ampliando as chances de tratamento ao paciente.

Cadastro SIDORA
O cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA) tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das Pessoas com Doenças Raras e Associações de apoio a essas pessoas no Estado do Paraná para, a partir dessas informações, dar continuidade às ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

As famílias podem se cadastrar, ter acesso a informações sobre doenças raras. Os dados do cadastro são sigilosos. O grupo do Sidora é formado pela FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, pela SESA – Secretaria de Estado da Saúde do Paraná e pelo Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado.

Foto: Carlos Poly/SMCS